Vivkvalito kun lupuso

El Vikipedio, la libera enciklopedio
Salti al navigilo Salti al serĉilo

Vivkvalito kun lupuso estas aktuala problemo, kiu iĝis unuaranga post kiam medicino atingis longdaŭran postvivadon de la pacientoj kun lupuso kaj koncentriĝis je altiĝo de ilia vivkvalito.

Eksteraj kaj internaj simptomoj de lupuso.

Esploroj[redakti | redakti fonton]

Se en la 1960-aj jaroj kuracistoj klopodis plilongigi vivon de malsanuloj de averaĝe 18 monatoj (en akuta fazo) ĝis 52, do nun oni aplikas strategion Treat to Target (Kuraci laŭ Celo), kiu celas garantii longdaŭran postvivadon, preventi nerenverseblajn damaĝojn de organoj, minimumigi aperon de akompanaj malsanoj kaj altigi vivkvaliton de la pacientoj[1]. En 1985 dum konferenco en Toronto (Kanado), dediĉita al prognozado ĉe malsanuloj kun lupuso, oni atentigis ke krom aktiveco de la malsano kaj akumulitaj damaĝoj necesas pritaksi ankaŭ vivkvaliton. En 2014 tio estis aprobita kiel unu el bazaj principoj de Kuraci laŭ Celo[2].

En 2014 L. Holloway kun kunaŭtoroj analizis 68 verkojn pri vivkvalito de pacientoj kun lupuso kaj konkludis ke la du ĉefaj problemoj estas laceco kaj doloro[3]. Tion konfirmis esploro de S. DanoffBurg kaj F. Freidberg, kiuj pritaksis staton de 112 pacientoj kun lupuso, uzante skalojn de fizika sano. Ĉe tio 90,2% de la pacientoj plendis pri laceco kaj 80,4% pri doloro, el kiuj 67% parolis pri forta doloro. Ĉe pacientoj pli ol 40 jarojn aĝaj estis trovitaj pli malaltaj indicoj de skaloj, karakterizantaj fizikan sanon (rilatumo de ŝancoj — 0,933, konfida intervalo — 0,878–0,991)[4]. N. Moses kaj kunaŭtoroj per speciala enketilo, taksanta malkontenon de 386 malsanuloj kun lupuso je diversaj sferoj (SLENQ), trovis simptomojn de laceco ĉe 81% kaj doloron ĉe 73%[5]. Du sendependaj esploroj konstatis proksiman ligon inter simptomoj de laceco kaj indekso de damaĝo (SLICC/ACR)[6][7].

En 2007 Ad Hoc Committee on Systemic Lupus Erythematosus Response Criteria for Fatigue analizis 35 esplorojn, kies rezultoj estis publikigitaj en 1970-2006 kaj enhavis pritaksojn de influo de diversaj faktoroj sur simptomon de laceco ĉe pacientoj kun lupuso (surbaze de 15 specifaj enketiloj por mezurado de laceco ĉe lupuso) kaj ĝian ligon kun indeksoj de aktiveco (SELENA-SLEDAI, SLAM, BILAG), skaloj de depresio, akompanaj malsanoj, doloro, perturboj de dormo kaj indicoj de la ĝenerala enketilo SF-36. Oni trovis, ke laceco dependas de aktiveco de malsano, taksita laŭ indeksoj SLAM kaj BILAG: ju pli aktiva estas lupuso, des pli fortaj estas simptomoj de laceco. Indekso SELENA-SLEDAI inverse ne montris ligon al simptomoj de laceco. Krome manifestiĝoj de laceco fortiĝis sur fono de doloro, dormoperturboj (sendormeco, interrompa dormo, frua vekiĝo), anemio. La aŭtoroj konkludis ke plej disvastiĝintaj kaŭzoj de laceco estas dormoperturboj (15%). Kuraciloj povas kaŭzi lacecon, sed neniu esploro pritraktis tion. Influon de depresio sur lacecon traktis nur 9 verkoj (26%), tiun de doloro — 5 (14%)[8].

Krom laceco kaj doloro pacientoj multe plendis pri kognaj perturboj, ligitaj al lupuso. 86% plendis pri malboniĝo de memoro kaj pri "malkapablo klare pensi"[9].

Ofte ankaŭ korpo-imago alfrontas problemojn, do ŝanĝiĝas percepto de la korpo de la paciento fare de li mem kaj ĉirkaŭuloj. Plej ofte tion kaŭzas haŭtaj erupcioj, cikatroj kaŭzataj de diskoida lupuso, perdo de haroj, kresko de korpomaso, maldikiĝo de haŭto, apero de strioj kaŭzitaj de terapio per glukokortiroidoj[10]. Esploro de korpo-imago kaj seksa funkcio ĉe 54 pacientinoj kun lupuso kaj ilia komparo kun tiuj ĉe 29 sanaj virinoj montris ke perturbo de la korpo-imago ĉe lupuso estas rekte ligita al depresio kaj laceco. 86% de la pacientinoj konstatis mankon de harmonio en seksaj rilatoj, el ili 64% raportis pri perturbo de la seksa funkcio[11].

Grave ŝanĝiĝas ankaŭ la emocia sfero. En esploro de S. Danoff-Burg kaj F. Freidberg 91,1% de la pacientoj raportis pri emocia malkontento, el ili 61,1% bezonis psikologian helpon[4]. Aŭstraliaj sciencistoj trovis rilaton inter konstanta prenado de kuraciloj kaj simptomoj de depresio, diagnozinte ĉe 56% de la pacientoj depresian perturbon, kiun kaŭzis lupuso mem, neceso ĉiam preni kuracilojn aŭ flankefikoj de terapio. Ili konstatis, ke ju malpli da tempo pasis de momento de akutiĝo, des pli fortaj estas simptomoj de depresio[12]. Polaj sciencistoj, taksintaj influon de emocia sfero sur vivkvaliton ĉe 83 pacientoj kun lupuso, konkludis, ke ju pli alta estis aktiveco de la malsano, des pli fortaj estis emociaj perturboj (p=0,02; p>0,05)[13].

Granda problemo estas ankaŭ dependeco de aliaj homoj, kiu evoluas sur fono de lupuso. L. Doward kun kunaŭtoroj helpe de enketilo L-QoL trovis ke 86 el 125 havis dependecon de aliaj homoj[14]. К. McElhone kun kunaŭtoroj uzis enketilon LupusQoL, sed venis al similaj konkludoj. Laŭ skalo "Dependeco de aliaj homoj" ili ricevis malaltajn rezultojn (59,19±28,02) kaj ju pli alta estis aktiveco de lupuso laŭ indekso BILAG, des pli malbonaj estis rezultoj rilate dependecon[15].

Lupuso influas sur la fizikan funkciadon, do plenumon de ĉiutagaj funkcioj kiel marŝado, aĉetumado, lavado ktp. С. Mendelson, esplorinta ĉiutagan vivon de 26 pacientinoj kun lupuso, konkludis ke unu el ĉefaj problemoj ĉi-kampe estas neprognozeblo de la malsano. 76,8% de la pacientoj bezonis socialan subtenon, el ili 59,8% estis zorgitaj pro sia dependeco de la proksimuloj je plenumado de ĉiutagaj funkcioj[16]. М. Mattsson kun kunaŭtoroj analizis influon de lupuso sur ĉiutagan vivon de 17 pacientoj kaj konstatis, ke ĉiuj 17 estis limigitaj en sia profesia agado aŭ tute forlasis ĝin, aŭ trovis alian, pli konvenan al ilia sanstato laboron. Ili ĉiuj plendis pro malcerteco de siaj planoj pro la malsano[17].

Specifaj enketiloj[redakti | redakti fonton]

Por pritakso de vivkvalito de pacientoj kun lupuso nun estas uzataj ok specifaj enketiloj: SLE Symptom checklist (SSC), SLE-QoL, LupusQoL, L-QoL, LupusPRO и Lupus Impact Trаker (LIT), LUP-QoL, Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters (SMILEY).

SLE Symptom checklist

Efektive ĝi enhavas nur liston de simptomoj de lupuso, do ne havas rektan rilaton al pritakso de vivkvalito[18].

SLE-QoL

Tiu ĉi enketilo estas sensiva kaj ebligas pritaksi klinike malgrandajn diferencojn (MGD). Dum taksado de kriteria valideco en esploro, komparinta ĝin kun SF-36, estis trovita malalta korelacio laŭ anstataŭebleco de skaloj, pro kio kreintoj de la enketilo rekomendas uzi ĝin kiel aldonan taksilon de vivkvalito[19].

L-QoL

Ĝi garantias unuecan kalkuladon en la samaj unuoj kaj baziĝas sur bezonoj, priskribitaj en koncepto de vivkvalito rilata al la sano. La unua validigo de la enketilo montris ĝian fidindecon kaj verecon, tamen necesas plua testado por konfirmi tiujn rezultojn. Krome oni ankoraŭ ne esploris sensivecon de la enketilo rilate pacientojn kun alta aktiveco de lupuso[20].

LUP-QoL

Ĝi estis kreita en 2006 de Е. Yu kun kunaŭtoroj por pacientoj kun malalta kaj meza aktivecoj de lupuso. La enketilo montris bonajn fidindecon kaj ripeteblecon, tamen ĝia definitiva validigo ankoraŭ ne okazis, do ĝi ne estas aplikata en klinikaj esploroj[21].

SMILEY

Tiu enketilo estas destinita por infanoj kun lupuso. Se infano estas malpli ol sep jarojn aĝa, la enketilon plenigas la gepatroj[22].

LupusPRO

Tio estas la sola enketilo, taksanta vivkvaliton, rilatan kaj ne-rilatan al la sano. Ĝi preskaŭ ne havas takson de ekstera valideco (do oni ne taksis, ĉu ĝi enhavas ĉiujn problemojn de la paciento kun lupuso), sed ĝiaj bonaj ripetbleco kaj fidindeco estas konfirmitaj laŭ 7 el 11 skaloj (Cronbach-alfo>0,7). M. Jolly kaj kunaŭtoroj konstatis ke malalta fidindeco de la enketilo estis trovita nur laŭ skalo, taksanta terapion. Oni trovis ankaŭ ke ĝi ne estas altsensiva pri taksado de dinamiko de vivkvalito[23]. Ili trovis ankaŭ bonan interligon de la enketilo kaj indekso de aktiveco BILAG, dum ne estis trovitaj korelacioj kun indeksoj SELENA-SLEDAI kaj SLICC/ACR[24]. En alia esploro la samaj aŭtoroj trovis korelacion inter skaloj de tiu ĉi enketilo kaj la enketilo pri laceco FACIT[25].

LIT

Tiu ĉi enketilo estas kreita surbaze de validigita versio de LupusPRO. Tio estas mallonga enketilo, ebliganta pritaksi ĉiutagan funkciadon kaj bonfarton de pacientoj. Ĝi estas tre konvena por ĉiutaga kuracista laboro. En 2016 М. Jollу kaj kunaŭtoroj pruvis bonajn psikometrikajn ecojn de la enketilo, ĝian altan korelacion kun skaloj de SF-36 kaj indekso de aktiveco SELENA-SLEDAI[26].

Nur SLE-QoL, LupusQoL, LupusPRO, L-QoL estis testitaj en kvalitaj esploroj sur kohortoj de pacientoj kun lupuso.

LupusQoL

Ĝi estis validigita en la angla en 2007 fare de K. McElhone kaj kunaŭtoroj (Britio)[15]. Ekde tiam aperis 33 publikaĵoj, dediĉitaj al ĝia uzado por taksado de vikvalito ĉe pacientoj kun lupuso kaj antifosfolipida sindromo. En 2007-2016 la enketilo estis validigita en Usono[27], Francio[28], Ĉinio[29], Italio[30], Turkio[31], Argentino[32], Irano[33] kaj montris bonajn psikometrikajn ecojn. Jam estas publikigitaj datumoj pri vivkvalito, taksita surbaze de LupusQoL en Britio, Francio, Italio, Turkio kaj Irano. La plej malbonaj rezultoj estis en Irano kaj Turkio, la plej bonaj — en Francio kaj Italio. La plej bonaj indicoj estis en skaloj "Planado" (80,7±23,2), "Seksaj rilatoj" (82,2±25,4) kaj "Korpo-imago" (81,1±23,2) en la franca kohorto de pacientoj. La plej malalta indico laŭ skalo "laceco" estis registrita en Britio (51,98±24,52) kaj Irano (51,8±23,4). K. McElhone asertas ke tiu indico estis pli alta ĉe pacientoj kun alta indekso de damaĝoj SLICC/ACR, kvankam kelkaj damaĝoj kiel katarakto aŭ asepta nekrozo estas preskaŭ komplete forigeblaj per operacio[15]. Ĉiuj esploristoj substrekis ke tiuj diferencoj estas kaŭzitaj unuavice de etna specifeco (en Usono 60% de la pacientoj estas nigruloj), socio-ekonomia statuso kaj kvalito de sanservo. Italaj sciencistoj konstatis ke pli malalta vivkvalito korelacias kun alta aktiveco de la malsano taksita laŭ SLEDAI2K. Grava lupusa nefrito asociiĝis kun malaltaj indicoj de vivkvalito laŭ skaloj "Dependeco de aliaj homoj", "Korpo-imago" kaj "Emocia stato". La aŭtoroj ligas tion ne al la malsano mem, sed al imunosubprema terapio kaj altaj dozoj de glukokortiroidoj. Ili tamen ne trovis influon de SLICC/ACR sur vivkvaliton[30].

En 2016 kreintoj de LupusQoL faris esploron, dum kiu ili pritakssis ne nur sensivecon de sia enketilo al la ŝanĝoj, sed ankaŭ MGD.

Esplorante ĝeneralajn rangoŝanĝojn oni proponis konsideri ŝanĝojn en ĉiu skalo laŭ jenaj gradoj:

  • -1 ĝis +1 — sen ŝanĝoj;
  • -2 ĝis -3 kaj +2 ĝis +3 — minimume gravaj ŝanĝoj;
  • -2 ĝis -7 kaj +2 ĝis +7 — pliboniĝo aŭ malboniĝo de vivkvalito.

La esploro montris, ke ĉiuj ok skaloj estis sensivaj al la ŝanĝoj kaj kapablas identigi pliboniĝon aŭ malboniĝon de stato de pacientoj kun lupuso laŭe al klinikaj indicoj, registritaj de kuracisto[34].

Specifaj enketiloj por taksado de vivkvalito de pacientoj kun lupuso
Enketilo Aŭtoro, jaro Lando Nombro de la skaloj kaj demandoj, kalkulmaniero Nomoj de la skaloj Taksata periodo Uzado en klinikaj esploroj
[SLE-Qol Leong K. kaj kunaŭtoroj, 2005[19] Singapuro 6 skaloj. 40 demandoj. 40-280 poentoj (ju pli multe, des pli malbone) 1. Fizika funkciado
2. Aktiveco
3. Simptomoj
4. Kuracado
5. Humoro
6. Ekstera aspekto
Lasta semajno Mankas datumoj
L-QoL Doward L. kaj kunaŭtoroj, 2009[14] Britio 3 skaloj. 25 demandoj. Kalkulado okazas laŭ skaloj: 0-25 (ju pli multe, des pli bone) 1. Memprizorgado
2. Kalkulado
3. Emociaj reagoj
Nun Mankas datumoj
LupusPRO Jolly M. kaj kunaŭtoroj, 2008[35] Usono 12 skaloj. 43 demandoj. 0-100 poentoj (ju pli multe, des pli bone) Vivkvalito rilata al la sano:
1. Simptomoj de lupuso
2. Terapio de lupuso
3. Kognaj kapabloj
4. Reproduktado
5. Fizika sano
6. Emocia sano
7. Doloro kaj vivkapablo
8. Korpo-imago
Vivkvalito ne rilata al la sano:
1. Deziroj kaj celoj
2. Kapablo regi la situacion
3. Sociala subteno
4. Kontentiĝo pri medicina helpo
Lastaj kvar semajnoj [36]
SSC Grootscholten C. kaj kunaŭtoroj, 2003[37] Nederlando Mankas skaloj. 38 simptomoj. Ĉiu simptomo povas ricevi 0-4 poentojn, kiuj sumiĝas (ju pli multe, des pli malbone) La simptomoj dividiĝas je tri grupoj:
1. Ĝenerala sanstato
2. Pritakso de ĉiutaga agado
3. Emocia bonfarto
Lastaj tri monatoj [38][39][40][41]
LupusQoL McElhone K. kaj kunaŭtoroj, 2007[15] Britio 8 skaloj. 34 demandoj. 0-1000 poentoj (ju pli multe, des pli bone) 1. Fizika sano
2. Emocia sano
3. Korpo-imago
4. Doloro
5. Planado
6. Laceco
7. Seksaj rilatoj
8. Dependeco de aliaj
Lastaj kvar semajnoj [42][43][44][45]
LIT Jolly M. kaj kunaŭtoroj, 2014, 2016[26][24] Usono Mankas skaloj. 10 demandoj. De 0 (ne ĝenas) ĝis 4 (ĝenas senhalte) poentoj, poste respondoj transformiĝas je takso 0-100 poentoj (ju pli multe, des pli malbone) 1. Memtakso
2. Influo de kuraciloj
3. Fizika sano
4. Doloro
5. Emocia sano
6. Korpo-imago
7. Planado
8. Deziroj
9. Celoj
10. Laceco
Lastaj kvar semajnoj Mankas datumoj
LUP-QoL Yu E. kaj kunaŭtoroj, 2006[21] Ĉinio Mankas datumoj Mankas datumoj Mankas datumoj Mankas datumoj
SMILEY Moorthy L. kaj kunaŭtoroj, 2007[22] Usono 4 skaloj. 26 demandoj. 1-5 poentoj ĉe kalkulado transformiĝas je 1-100 (ju pli multe, des pli bone) 1. Memtaksado
2. Limigoj en ĉiutaga agado
3. Sociiĝo
4. Ŝarĝo de lupuso
Lasta monato Mankas datumoj

Influo de aktiveco de la malsano kaj indekso de damaĝoj[redakti | redakti fonton]

En 1996-2016 okazis pli ol 77 esploroj, dediĉitaj al influo de aktiveco de la malsano kaj indekso de damaĝoj sur vivkvaliton. Du studoj surbaze de SF-20 ne trovis rilaton al indekso de aktiveco SELENA-SLEDAI[46][47]. Alia esploro inverse trovis korelacion inter indekso de aktiveco BILAG kaj la enketilo SF-36[48]. Unu el plej grandaj kohortaj esploroj pri tiu ĉi temo, farita surbaze de SF-36 kun 252 partoprenantoj, konstatis dependecon de fizika sano de aktiveco de lupuso. Ĉe pacientoj kun muskolaj, artikaj kaj renaj damaĝoj estis la plej malaltaj indicoj laŭ preskaŭ ĉiuj skaloj de la enketilo[49].

L. Plantinga kun kunaŭtoroj esploris influon de aĝo sur vivkvaliton kaj konkludis, ke nek indekso de aktiveco de malsano, nek indekso de damaĝoj grave influas vivkvaliton. Ĉe egala aktiveco de la malsano pacientoj ĝis 40 jarojn aĝaj havis pli bonan fizikan sanon, dum pacientoj pli 50 jarojn aĝaj havis pli bonajn indicojn de mensa sano[50]. Alia esploro konkludis ke ju pli alta estas aktiveco de lupuso laŭ SELENA-SLEDAI, des pli malbona estas vivkvalito laŭ skaloj "Doloro" kaj "Ĝenerala sanstato" de SF-36[51]. Du aliaj esploroj trovis malgrandan korelacion inter komponantoj de la indekso de aktoveco BILAG kaj skaloj de SF-20 kaj SF-36[52][53]. Tamen C. Marx kun kunaŭtoroj pruvis ligon inter alta aktiveco de lupuso laŭ BILAG kaj ĉeesto de nerenverseblaj organaj damaĝoj kun malaltaj indicoj de fizika funkciado laŭ SF-36[54]. Ili montris ankaŭ ke ju pli alta estas aktiveco de lupuso laŭ SLAMR, des malpli altaj estas indicoj laŭ SF-36 (krom la skalo "Rola emocia funkciado")[55].

P.L. Dobkin kun kunaŭtoroj konstatis ke pacientoj kun pli alta aktiveco de lupuso havas pli malaltajn indicojn laŭ ĉiuj skaloj de SF-36 krom "Socia funkciado"[56]. Alia paciento esplorinta staton de 303 pacientoj montris ke takso de aktiveco de lupuso laŭ SELENA-SLEDAI estas proksime ligita al takso laŭ skalo "Ĝenerala sanstato" de SF-36 (p<0,05)[57]. Tiu ĉi esploro kaj la studo de А. Doria kun kunaŭtoroj[58] montris ke plej forte vivkvaliton influas ĉeesto de simptomoj de artritoartralgioj. Oni trovis ankaŭ ke ju pli da akutiĝoj dum unu jaro spertas paciento, des malpli altas vivkvalito. Esplorante ligon inter vivkvalito kaj indekso de damaĝoj oni konkludis ke plej granda dependeco de tiu indekso okazas laŭ skaloj, taksantaj fizikajn indicojn. A. Barnado kun kunaŭtoroj[59] komparinte afrikusonan kohorton de pacientoj kun lupuso (n=89) kun grupo da sanaj personoj (n=37), montris ke indekso de damaĝoj (>1 ĉe 61% de la pacientoj) ne influas vivkvaliton (p<0,07). Analizo de vivkvalito de malsanuloj kun lupuso pruvis ke specifaj enketiloj pli bone montras irilatojn inter indeksoj de aktiveco kaj damaĝoj sur vivkvaliton. Laŭ studo de F. Conti kaj kunaŭtoroj[30] malalta vivkvalito taksita per LupusQoL asociiĝis kun alta aktiveco de lupuso (SLEDAI2K ≥4). Aliaj esploristoj konsideras ligon inter takso laŭ LupusQoL kaj indekso de aktiveco kiel malforte pozitivan[15][60].

Influo de terapio[redakti | redakti fonton]

Terapio kutime altigas vivkvaliton, do necesas pritaksi ĝian influon regule. Aplikeblas ankaŭ nekuracila terapio, direktita unuavice kontraŭ simptomoj de laceco kaj kognaj perturboj. Malsanuloj kun lupuso devas regule fari fizikajn ekzercojn, sekvi dieton, ktp, sed oni ankoraŭ ne trovis kiuj konkrete ekzercoj estas la plej konvenaj kaj efikaj[61][62]. Kogno-konduta terapio (KKT), instruado de relaksado kaj memregado bone influas simptomojn de laceco[63].

Oni serĉis ligon inter koncentriĝo de hidroksiklorokino en sango de pacientoj kaj ilia vivkvalito, sed ne trovis ĝin[64]. Du studoj esploris influon de glukokortiroidoj sur vivkvaliton. Helpe de la enketilo SF-6D oni trovis ke vivkvalito de pacientoj kun lupuso dum kvin jaroj altiĝis, sekvante malaltiĝon de dozoj de glukokortiroidoj aŭ ĉesigon de tia terapio. Kuracado per kemioterapiaj agentoj kaj geno-inĝenieraj biologiaj kuraciloj pozitive influis vivkvaliton[65]. Helpe de la enketilo SF-36 oni pruvis, ke malgraŭ klinika pliboniĝo ĉe 32 pacientoj kun lupusa nefrito, kiuj prenis Cyclophosphamide, dominis simptomoj de laceco, plej ofte kiel flankefiko de la terapio, do forme de naŭzo kaj vomo (55,2%)[39]. С. Grootscholten kun kunaŭtoroj komparis 87 pacientojn, kiuj dum 52 semajnoj ricevadis infuziojn de Cyclophosphamide, kun pacientoj ricevintaj glukokortiroidojn kaj Azathioprine, sed ne trovis statistike gravajn diferencojn krom suma mensa komponanto de SF-36 ĉe pacientoj, kuracataj per Azathioprine[37]. Alia esploro konfirmis ke pulso-terapio per Cyclophosphamide ne influis grave vivkvaliton de pacientoj[66]. В. Griffiths kaj kunaŭtoroj komparis vivkvaliton de pacientoj, ricevantaj Cyclophosphamide + malaltajn dozojn de glukokortiroidoj kun alia grupo, ricevanta Azathioprine kaj glukokortiroidojn, sed ne trovis gravan diferencon rilate vivkvaliton kaj flankefikojn[67]. Analizo de kuracado de lupusa nefrito per Mycophenolate mofetil montris, ke kompare al envejna infuzado de Cyclophosphamide ĝi estas pli efika rilate vivkvaliton de la pacientoj[68]. Esplorado helpe de SF-36 montris ke anti-B-ĉela terapio forme de rituksimabo ne influas vivkvaliton de la pacientoj. LUNAR studis 257 malsanulojn kun aktiva lupuso sen renaj damaĝoj kaj ne trovis statistike gravajn diferencojn en vivkvalito inter pacientoj, ricevintaj rituksimabon (8,2±22,8; 95% konfida intervalo 4,7–11,7; p=0,1277) kaj placebo-grupo (4,1±17,0; 95% konfida intervalo 0,3–7,9) komence de la terapio kaj en la 52-a semajno. Ĉe pacientoj kun lupusa nefrito (n=144) oni ankaŭ ne trovis diferencojn[69]. Tamen pacientoj de la placebo-grupo trapasis fortan imunosubpreman terapion per Cyclophosphamide aŭ Mycophenolate mofetil kombine kun glukokortiroidoj, kio povus influi la rezultojn.

D.J. Wallace kun kunaŭtoroj helpe de SF-36 montris, ke ĉe pacientoj ricevintaj Belimumab fizika komponanto de la sano kreskas je 2,6 poentoj dum en placebo-grupo ĝi kreskis je 1,1 poentoj (p=0,0979) komence de la terapio kaj ĝi grave pliboniĝis (je 3,4 poentoj) en la 52-a semajno (p=0,0167). Mensa komponanto en ambaŭ grupoj ŝanĝiĝis malgrave[70]. R. Furie kun kunaŭtoroj per SF-36 registris gravan pliboniĝon en ĉiuj tri esploritaj grupoj (BLISS 52, BLISS 76 kaj unuigitaj datumoj) laŭ la skalo "Vivkapablo"). La enketilo FACIT ankaŭ atestis pri pli grava pliboniĝo kompare al placebo[71]. Laŭ datumoj de R. Vollenhoven kaj kunaŭtoroj ĉe pacientoj, ricevintaj Belimumab, laŭ SF-36 pliboniĝis fizika kaj mensa komponantoj de la sano[72].

Oni faris 12-monatan hazardigitan duoblan blindan placebo-kontrolatan esploron kun partopreno de 118 pacientoj kun lupuso, ricevantaj Abatacept. La pacientoj havis alte aktivan lupuson laŭ BILAG post komenco de terapio per glukokortiroidoj. Oni taksis la vivkvaliton per SF-36 kaj vida analoga skalo. Post unu jaro la fizika kaj mensa komponantoj de la sano ne ŝanĝiĝis en ambaŭ grupoj. Alia studo komparis du grupojn da pacientoj kun aktiva lupusa nefrito, kie la unua grupo prenis Abatacept kombine kun Cyclophosphamide dum la dua grupo prenis Cyclophosphamide, glukokortiroidojn kaj Azathioprine. Per SF-36 oni trovis ke en la 24-a kaj 52-a semajnoj mankis diferencoj inter la grupoj, tamen ĉiu el ili progresis je 5-6 poentoj kompare al la starta takso[73].

Oni esploris influon de Sirukumab (homa monoklona antikorpo, inhibanto de interleŭkino 6) sur vivkvaliton de pacientoj kun lupuso. En 2013 okazis la unua fazo de la testado kun partopreno de 23 malsanuloj. Oni taksis vivkvaliton per SF-36 en la 10-a kaj 22-a semajnoj. Ĉe pacientoj, ricevintaj Sirukumab, en la 22-a semajno vivkvalito kreskis je 5-6 poentoj laŭ fizika komponanto de la sano kompare al la starta takso. Mensa komponanto pliboniĝis je 4 poentoj. En placebo-grupo okazis malboniĝo laŭ ĉiuj skaloj[74].

Rezultoj de pluraj klinikaj testoj pruvis ke sub influo de kemioterapiaj agentoj kaj anti-B-ĉela terapio vivkvalito pliboniĝas, danke al kio estis aprobita uzado de Belimumab ĉe pacientoj kun lupuso.

Uzado de la enketilo SF-36[redakti | redakti fonton]

Malgraŭ esti ĝenerala enketilo, SF-36 estas aktive uzata je taksado de vivkvalito de pacientoj kun lupuso. En 1997 ĝi estis rekomendita de Systemic Lupus International Collaborating Clinics Group (SLICC) por uzado kun tiaj pacientoj kaj ekde 2004 estas uzata en klinikaj esploroj por pritaksi vivkvaliton kaj efikecon de terapio ĉe malsanuloj kun lupuso. Inter ĝiaj ok skaloj estas pritaksoj de laceco, socia funkciado kaj ĝenerala sano, kio aktualas por ili. La enketilo estas relative mallonga (36 demandoj), simpla, trapasis interkulturan adaptadon en pluraj landoj kaj havas bonajn psikometrikajn ecojn[75][53][76]. SF-36 havas limon de MGD speciale por lupuso dum elektado de taksilo por klinikaj esploroj kaj tio estas ĝia avantaĝo. Z. Touma esploris, ĉu SF-36 kaj LupusQoL povas esti uzataj kune. Estis trovita forta korelacio inter kvar kompareblaj domajnoj: skaloj "Fizika funkciado"/"Fizika sano", "Rola emocia funkciado"/"Emocia sano", inter skaloj "Doloro", inter skalo "Laceco" de LupusQoL kaj skalo "Vivkapablo" de SF-36. Kvar nekompareblaj skaloj de LupusQoL korelaciis kun du sumaj komponantoj de SF-36 — fizika kaj mensa komponantoj de la sano. Skaloj "Korpo-imago", "Planado", "Dependeco de aliaj" korelaciis kun mensa komponanto de la sano. Skalo "Seksaj rilatoj" korelaciis kun fizika komponanto de la sano. La aŭtoroj konkludis ke la du enketiloj estas ekvivalentaj por uzado de vivkvalito kaj povas kompletigi unu la alian, kio estas rekomendinda, ĉar unu enketilo povas esti pli sensiva al pliboniĝo de sanstato kaj alia — al malboniĝo[77].

Vidu ankaŭ[redakti | redakti fonton]

Referencoj[redakti | redakti fonton]

  1. Соловьев, С. К.; Е. А. Асеева, Т. В. Попкова, Н. Г. Клюквина, Т. М. Решетняк, Т. А. Лисицына, Н. М. Кошелева, М. Э. Цанян, А. А. Меснянкина, Т. А. Панафидина, Л. В. Кондратьева, Н. В. Середавкина, E. В. Герасимова (2015). “Стратегия лечения системной красной волчанки «до достижения цели» (Treat-to-Target SLE). Pекомендации международной рабочей группы и комментарии российских экспертов”, Научно-практическая ревматология (ru) 53 (1), p. 9–16. doi:10.14412/1995-4484-2015-9-16. Alirita 08-09-2020.. 
  2. Воробьева, Л.Д.; Асеева Е.А. (2017). “Значение качества жизни, связанного со здоровьем, у больных системной красной волчанкой и современные инструменты его оценки”, Современная ревматология (ru) 11 (4), p. 62–72. doi:10.14412/1996-7012-2017-4-62-72. Alirita 08-09-2020.. 
  3. Holloway, Laura; Louise Humphrey, Louise Heron, Claire Pilling, Helen Kitchen, Lise Højbjerre, Martin Strandberg-Larsen, Brian Bekker Hansen (22-07-2014). “Patient-reported outcome measures for systemic lupus erythematosus clinical trials: a review of content validity, face validity and psychometric performance”, Health and Quality of Life Outcomes (en) 11 (4). doi:10.1186/s12955-014-0116-1. Alirita 08-09-2020.. 
  4. 4,0 4,1 Danoff-Burg, Sharon; Fred Friedberg (2009). “Unmet needs of patients with systemic lupus erythematosus”, Behavioral Medicine (en) 35 (1), p. 5–13. doi:10.3200/BMED.35.1.5-1. Alirita 08-09-2020.. 
  5. Moses, Neta; John Wiggers, Craig Nicholas, Jill Cockburn (4-2005). “Prevalence and correlates of perceived unmet needs of people with systemic lupus erythematosus”, Patient Education and Counseling (en) 57 (1), p. 30–38. doi:10.1016/j.pec.2004.03.015. Alirita 08-09-2020.. 
  6. Zonana-Nacach, Abraham; Jeffrey M Roseman, Gerald McGwin, Jr, Alan W Friedman, Bruce A Baethge, John D Reveille (02-2000). “Systemic lupus erythematosus in three ethnic groups. VI: Factors associated with fatigue within 5 years of criteria diagnosis”, Lupus (en) 9 (2), p. 101–109. doi:10.1191/096120300678828046. Alirita 08-09-2020.. 
  7. Harboe, E.; O. J. Greve, M. Beyer, L. G. Gøransson, A. B. Tjensvoll, S. Maroni, R. Omdal (02-2008). “Fatigue is associated with cerebral white matter hyperintensities in patients with systemic lupus erythematosus”, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry (en) 79 (2), p. 199–201. doi:10.1136/jnnp.2007.120626. Alirita 08-09-2020.. 
  8. Ad Hoc Committee on Systemic Lupus Erythematosus Response Criteria for Fatigue; O. J. Greve, M. Beyer, L. G. Gøransson, A. B. Tjensvoll, S. Maroni, R. Omdal (15-12-2007). “Measurement of fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review”, Arthritis & Rheumatology (en) 57 (8), p. 1348–1357. doi:10.1002/art.23113. Alirita 08-09-2020.. 
  9. Gallop, K.; A Nixon, P Swinburn, K L Sterling, A N Naegeli, M E T Silk (8-2012). “Development of a conceptual model of health-related quality of life for systemic lupus erythematosus from the patient's perspective”, Lupus (en) 21 (9), p. 934–943. doi:10.1177/0961203312441980. Alirita 08-09-2020.. 
  10. McElhone, K.; J. Abbott, J. Gray, A. Williams, L.-S. Teh (12-2010). “Patient perspective of systemic lupus erythematosus in relation to health-related quality of life concepts: a qualitative study”, Lupus (en) 19 (14), p. 1640–1647. doi:10.1177/0961203310378668. Alirita 08-09-2020.. 
  11. Seawell, A. H.; Danoff-Burg S. (2005). “Body image and sexuality in women with and without systemic lupus erythematosus”, Sex Roles: A Journal of Research (en) 53 (11-12), p. 865–876. doi:10.1007/s11199-005-8298-y. Alirita 09-09-2020.. 
  12. Leah F., A. H.; Lederman, Bundoora, Australia,Helen Lindner,Kenneth M. Greenwood &Errol J. Philip (2005). “Depression and pain in night time and daytime functioning of individuals with lupus”, Sex Roles: A Journal of Research (en) 53 (11-12), p. 865–876. doi:10.1007/s11199-005-8298-y. Alirita 09-09-2020.. 
  13. Kulczycka, L.; Sysa-Jedrzejowska A., Robak E. (18-12-2008). “Life satisfaction together with positive and negative aspects in Polish patients with systemic lupus erythematosus”, Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (en) 23 (3), p. 251–255. doi:0.1111/j.1468-3083.2008.03044.x. Alirita 09-09-2020.. 
  14. 14,0 14,1 Doward, L. C.; S. P. McKenna, D. Whalley, A. Tennant, B. Griffiths, P. Emery, D. J. Veale (02-2009). “The development of the L-QoL: a quality-of-life instrument specific to systemic lupus erythematosus”, The Annals of the Rheumatic Diseases (en) 68 (2), p. 196–200. doi:10.1136/ard.2007.086009. Alirita 09-09-2020.. 
  15. 15,0 15,1 15,2 15,3 15,4 McElhone, Kathleen; Janice Abbott, Joanna Shelmerdine, Ian N Bruce, Yasmeen Ahmad, Caroline Gordon, Kate Peers, David Isenberg, Ada Ferenkeh-Koroma, Bridget Griffiths, Mohamed Akil, Peter Maddison, Lee-Suan Teh (15-08-2007). “Development and validation of a disease-specific health-related quality of life measure, the LupusQol, for adults with systemic lupus erythematosus”, Arthritis & Rheumatology (en) 57 (6), p. 972–9. doi:10.1002/art.22881. Alirita 09-09-2020.. 
  16. Mendelson, C. (2006). “Managing a Medically and Socially Complex Life: Women Living With Lupus”, Qualitative Health Research (en) 16 (7), p. 982–997. doi:10.1177/1049732306290132. Alirita 09-09-2020.. 
  17. Mattsson, M.; B. Möller, T. Stamm, G. Gard, C. Boström (3-2012). “Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: a qualitative study”, Musculoskeletal Care (en) 10 (1), p. 1–12. doi:10.1002/msc.220. Alirita 09-09-2020.. 
  18. Grootscholten, C.; G. Ligtenberg, R. H. W. M. Derksen, K. M. G. Schreurs, J. W. de Glas-Vos, E. C. Hagen, A. W. L. van den Wall Bake, T. W. J. Huizinga, F. H. J. van den Hoogen, M. Bijl, J. C. van Houwelingen, F. J. Snoek, J. H. M. Berden (3-2012). “Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: development and validation of a lupus specific symptom checklist”, Quality of Life Research (en) 12 (6), p. 635–644. doi:10.1023/a:1025176407776. Alirita 09-09-2020.. 
  19. 19,0 19,1 Leong, K. P.; K. O. Kong, B. Y. H. Thong, E. T. Koh, T. Y. Lian, C. L. Teh, Y. K. Cheng, H. H. Chng, H. Badsha, W. G. Law, T. C. Lau, L. C. Chew, H. J. Ho, L. Y. Pong, L. S. Hoi, N. Sangeetha, S. P. Chan, H. S. Howe (10-2005). “Development and preliminary validation of a systemic lupus erythematosus-specific quality-of-life instrument (SLEQOL)”, Rheumatology (en) 44 (10), p. 1267–1276. doi:10.1093/rheumatology/keh605. Alirita 09-09-2020.. 
  20. Yazdany, Jinoos; Edward Yelin (02-2010). “Health-related quality of life and employment among persons with systemic lupus erythematosus”, Rheumatic Disease Clinics of North America (en) 36 (1), p. 15–32. doi:10.1016/j.rdc.2009.12.006. Alirita 09-09-2020.. 
  21. 21,0 21,1 Yu, E.B.; Shikiar R., Howard K., Kalunian K.C., Petrillo J., Thompson C., et al. (2006). “Validation of LUP-QOL: a lupus-specific measure of health-related quality of life (HRQL)”, Annals of the Rheumatic Diseases (en) 65 (2), p. 601. doi:10.1016/j.rdc.2009.12.006. Alirita 09-09-2020.. 
  22. 22,0 22,1 Moorthy, L.; Peterson M., Baratelli M., et al. (15-10-2007). “Multicenter Validation of a New Quality of Life Measure in Pediatric Lupus”, Arthritis & Rheumatism (en) 57 (7), p. 1165–1173. doi:10.1002/art.22988. Alirita 09-09-2020.. 
  23. Jolly, Meenakshi; A. Simon Pickard, Joel A. Block, Rajan B. Kumar, Rachel A. Mikolaitis, Caitlyn T. Wilke, Roger A. Rodby, Louis Fogg, Winston Sequeira, Tammy O. Utset, Thomas F. Cash, Iona Moldovan, Emmanuel Katsaros, Perry Nicassio, Mariko L. Ishimori, Mark Kosinsky, Joan T. Merrill, Michael H. Weisman, Daniel J. Wallace (8-2012). “Disease-specific patient reported outcome tools for systemic lupus erythematosus”, Arthritis Care & Research (en) 42 (1), p. 56–65. doi:10.1016/j.semarthrit.2011.12.005. Alirita 09-09-2020.. 
  24. 24,0 24,1 Jolly, Meenakshi; Gandhi N, Nevares A, et al. (2015). “Validation of Lupuspro V1.8, Disease Targeted Patient Reported Outcome for Systemic Lupus Erythematosus”, Arthritis & Rheumatology (en) 67 (Suppl 10), p. 787. Alirita 09-09-2020.. 
  25. Jolly, Meenakshi; Cindy P. Garris Rachel A. Mikolaitis Priti M. Jhingran Greg Dennis Daniel J. Wallace Ann Clarke Mary Anne Dooley Ann Parke Vibeke Strand Graciela S. Alárcon Mark Kosinski (10-2014). “Development and Validation of the Lupus Impact Tracker: A Patient‐Completed Tool for Clinical Practice to Assess and Monitor the Impact of Systemic Lupus Erythematosus”, Seminars in Arthritis and Rheumatism (en) 66 (10), p. 1542–1550. doi:10.1002/acr.22349. Alirita 09-09-2020.. 
  26. 26,0 26,1 Jolly, Meenakshi; Mark Kosinski, Cindy P. Garris, Alan K. Oglesby (6-2016). “Prospective Validation of the Lupus Impact Tracker: A Patient-Completed Tool for Clinical Practice to Evaluate the Impact of Systemic Lupus Erythematosus”, Arthritis & Rheumatology (en) 68 (6), p. 1422–1431. doi:10.1002/art.39601. Alirita 09-09-2020.. 
  27. Jolly, Meenakshi; A. S. Pickard, C. Wilke, R. A. Mikolaitis, L.-S. Teh, K. McElhone, L. Fogg, J. Block (01-2010). “Lupus-specific health outcome measure for US patients: the LupusQoL-US version”, Annals of the Rheumatic Diseases (en) 69 (1), p. 29–33. doi:10.1136/ard.2008.094763. Alirita 09-09-2020.. 
  28. Devilliers, Hervé; Zahir Amoura, Jean-Francois Besancenot, Bernard Bonnotte, Jean-Louis Pasquali, Denis Wahl, Francois Maurier, Pierre Kaminsky, Jean-Loup Pennaforte, Nadine Magy-Bertrand, Laurent Arnaud, Christine Binquet, Francis Guillemin (10-2012). “LupusQoL-FR is valid to assess quality of life in patients with systemic lupus erythematosus”, Rheumatology (en) 51 (10), p. 1906–1915. doi:10.1136/ard.2008.094763. Alirita 09-09-2020.. 
  29. Wang, Su-li; Bin Wu, Lin Leng, Richard Bucala, Liang-jing Lu (23-05-2013). “Validity of LupusQoL-China for the Assessment of Health Related Quality of Life in Chinese Patients with Systemic Lupus Erythematosus”, Plos One (en). doi:10.1371/journal.pone.0063795. Alirita 09-09-2020.. 
  30. 30,0 30,1 30,2 Conti, F.; C. Perricone, G. Reboldi, M. Gawlicki, I. Bartosiewicz, V. A. Pacucci 2, L. Massaro, F Miranda, S. Truglia 2, C. Alessandri, F. R. Spinelli, L.-S. Teh, F. Ceccarelli, G. Valesini (7-2014). “Validation of a disease-specific health-related quality of life measure in adult Italian patients with systemic lupus erythematosus: LupusQoL-IT”, Lupus (en) 23 (8), p. 743–751. doi:10.1177/0961203314524466. Alirita 09-09-2020.. 
  31. Pamuk, O. N.; A. M. Onat, S. Donmez, C. Mengüs, B. Kisacik (7-2015). “Validity and reliability of the Lupus QoL index in Turkish systemic lupus erythematosus patients”, Lupus (en) 24 (8), p. 816–821. doi:10.1177/0961203314565412. Alirita 09-09-2020.. 
  32. Machado Escobar, M. A.; M. S. Yacuzzi, R. N. Martinez, L. González Lucero, V. I. Bellomio, M. Santana, L. Galindo, M. M. Mayer, J. C. Barreira, J. Sarano, G. Gomez, M. V. Collado, A. Martinez, M. C. Orozco, G. Betancur, F. Dal Pra, A. Sanchez, V. Juarez, E. V. Lucero (20-07-2016). “Validation of an Argentine version of Lupus Quality of Life questionnaire”, Lupus (en) 25 (14), p. 1615–1622. doi:10.1177/0961203316660202. Alirita 09-09-2020.. 
  33. Hosseini, N.; Bonakdar Z.S., Gholamrezaei A., Mirbagher L. (09-09-2014). “Linguistic Validation of the LupusQoL for the Assessment of Quality of Life in Iranian Patients with Systemic Lupus Erythematosus”, International Journal of Rheumatology (en). doi:10.1155/2014/151530. Alirita 09-09-2020.. 
  34. McElhone, Kathleen; Janice Abbott, Chris Sutton, Montana Mullen, Peter Lanyon, Anisur Rahman, Chee-Seng Yee, Mohammed Akil, Ian N. Bruce, Yasmeen Ahmad, Caroline Gordon, Lee-Suan Teh (10-2016). “Sensitivity to Change and Minimal Important Differences of the LupusQoL in Patients With Systemic Lupus Erythematosus”, Arthritis Care & Research (en) 68 (10), p. 1505–1513. doi:10.1002/acr.22850. Alirita 09-09-2020.. 
  35. Yazdany, Jinoos; Edward H. Yelin, Pantelis Panopalis, Laura Trupin, Laura Julian, Patricia P. Katz (15-01-2008). “Validation of the Systemic Lupus Erythematosus Activity Questionnaire in a Large Observational Cohort”, Arthritis & Rheumatology (en) 59 (1), p. 136–143. doi:10.1002/art.23238. Alirita 15-09-2020.. 
  36. Jolly, Meenakshi; Nazia Kazmi, Cepheid Rachel A. Mikolaitis, Winston Sequeira, Joel A. Block (10-2012). “Validation of the Cutaneous Lupus Disease Area and Severity Index (CLASI) using physician- and patient-assessed health outcome measures”, Journal of the American Academy of Dermatology (en) 68 (4), p. 618–623. doi:10.1016/j.jaad.2012.08.035. Alirita 15-09-2020.. 
  37. 37,0 37,1 Grootscholten, Cecile; Frank J. Snoek, Marc Bijl, Hans C. van Houwelingen, Ronald H. W. M. Derksen, Jo H. M. Berden, Dutch Working Party of SLE (8-2007). “Health-related quality of life and treatment burden in patients with proliferative lupus nephritis treated with cyclophosphamide or azathioprine/ methylprednisolone in a randomized controlled trial”, The Journal of Rheumatology (en) 34 (8), p. 1699–1707. Alirita 10-09-2020.. 
  38. Demirkaya, Erkan; Yelda Bilginer, Nuray Aktay Ayaz, Dilek Yalnizoglu, Kader Karli Oguz, Vedat Isikhan, Rezan Topaloglu, Nesrin Besbas, Ayşin Bakkaloğlu, Seza Ozen, Dilek Yalnizoglu, (3-2008). “Neuropsychiatric involvement in juvenile systemic lupus erythematosus”, The Turkish journal of pediatrics (en) 50 (2), p. 126–131. doi:10.1016/j.jaad.2012.08.035. Alirita 15-09-2020.. 
  39. 39,0 39,1 Daleboudt, Gabriëlle M. N.; Stefan P. Berger, Elizabeth Broadbent, Ad. A. Kaptein (8-2011). “Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus and proliferative lupus nephritis”, Psychology, Health & Medicine (en) 36 (2), p. 393–404. doi:10.1080/13548506.2011.554566. Alirita 10-09-2020.. 
  40. García Morales, M.; J. I. Callejas Rubio, M. I. Peralta-Ramírez, L. J. Henares Romero, R. Ríos Fernández, M. T. Camps García, N. Navarrete Navarrete, N. Ortego Centeno (9-2013). “Impaired sexual function in women with systemic lupus erythematosus: a cross-sectional study”, The Turkish journal of pediatrics (en) 22 (10), p. 987–995. doi:10.1177/0961203313500370. Alirita 15-09-2020.. 
  41. Arends, S.; J. H. M Berden, C. Grootscholten, R. H. W. M. Derksen, S. P. Berger, R. G. L. de Sévaux, A. E. Voskuyl, M. Bijl, Dutch Working Party on SLE (11-2014). “Induction therapy with short-term high-dose intravenous cyclophosphamide followed by mycophenolate mofetil in proliferative lupus nephritis”, NJM (en) 72 (9), p. 481–490. doi:10.1177/0961203313500370. Alirita 15-09-2020.. 
  42. Wang, Su-li; Evelyn Hsieh, Li-an Zhu, Bin Wu & Liang-jing Lu (21-08-2015). “Comparative Assessment of Different Health Utility Measures in Systemic Lupus Erythematosus”, Scientific Reports (en) (5), p. 13297. doi:10.1038/srep13297. Alirita 15-09-2020.. 
  43. McElhone, K.; Burnell J., Sutton C., Abbott J., Lanyon P., Rahman A., Yee C.S., Akil M., Ahmad Y., Bruce I.N., Gordon C., Teh L.S. (2014). “Is the Disease specific Lupusqol Sensitive To Changes of Disease Activity In Systemic LupusErythematosus Patients After Treatment of A Flare?”, ValueHealth (en) 17 (7), p. A538. doi:10.1016/j.jval.2014.08.1725. Alirita 15-09-2020.. 
  44. Mirbagher, Leila; Ali Gholamrezaei, Naeimeh Hosseini, Zahra Sayed Bonakdar (3-2016). “Sleep quality in women with systemic lupus erythematosus: contributing factors and effects on health‐related quality of life”, ValueHealth (en) 19 (3), p. 305–311. doi:10.1111/1756-185X.12418. Alirita 15-09-2020.. 
  45. Mirbagher, Leila; Ali Gholamrezaei, Naeimeh Hosseini, Zahra Sayed Bonakdar (12-2013). “The substantial burden of systemic lupus erythematosus on the productivity and careers of patients: a European patient-driven online survey”, Rheumatology (en) 52 (12), p. 2292–2301. doi:10.1093/rheumatology/ket300. Alirita 15-09-2020.. 
  46. Hanly, J.G. (01-03-1997). “Disease activity, cumulative damage and quality of life in systematic lupus erythematosus: results of a cross-sectional study”, Lupus (en) 6 (3), p. 243–247. doi:10.1177/096120339700600305. Alirita 09-09-2020.. 
  47. Gladman, D.; Urowitz M., Ong A., et al. (05/06-1996). “Lack of correlation among the 3 outcomes describing SLE: disease activity, damage and quality of life”, Clinical and Experimental Rheumatology (en) 14 (3), p. 305–308. doi:10.1177/096120339700600305. Alirita 09-09-2020.. 
  48. Stoll, T.; Gordon C., Burckhardt C., et al. (8-1997). “Consistency and validity of patient administered assessment of quality of life by the MOS SF-36; its association with disease activity and damage in patients with systemic lupus erythematosus”, The Journal of Rheumatology (en) 24 (8), p. 1608–1614. doi:10.1177/096120339700600305. Alirita 09-09-2020.. 
  49. Chaigne, Benjamin; Carlo Chizzolini, Thomas Perneger, Marten Trendelenburg, Uyen Huynh-Do, Eric Dayer, Thomas Stoll, Johannes von Kempis, Camillo Ribi & for the Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study Group (28-03-2017). “Impact of disease activity on health-related quality of life in systemic lupus erythematosus – a cross-sectional analysis of the Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study (SSCS)”, BMC Immunology (en) 18 (1). doi:10.1186/s12865-017-0200-5. Alirita 09-09-2020.. 
  50. Plantinga, Laura; S. Sam Lim, C. Barrett Bowling, Cristina Drenkard (19-07-2016). “Association of age with health-related quality of life in a cohort of patients with systemic lupus erythematosus: the Georgians Organized Against Lupus study”, Lupus Science & Medicine (en) 3 (1). doi:10.1136/lupus-2016-000161. Alirita 09-09-2020.. 
  51. Vu, T. V.; A. Escalante (12-1999). “A comparison of the quality of life of patients with systemic lupus erythematosus with and without endstage renal disease”, The Journal of Rheumatology (en) 26 (12), p. 2595–2601. Alirita 09-09-2020.. 
  52. Stoll, T.; G. Stucki, J. Malik, S. Pyke, D. A. Isenberg (10-1996). “Further validation of the BILAG disease activity index in patients with systemic lupus erythematosus”, Annals of the Rheumatic Diseases (en) 55 (10), p. 756–760. doi:10.1136/ard.55.10.756. Alirita 09-09-2020.. 
  53. 53,0 53,1 Thumboo, J.; K. Y. Fong, T. P. Ng, K. H. Leong, P. H. Feng, S. T. Thio, M. L. Boey (1-1999). “Validation of the MOS SF-36 for quality of life assessment of patients with systemic lupus erythematosus in Singapore”, The Journal of Rheumatology (en) 26 (1), p. 97–102. doi:10.1136/ard.55.10.756. Alirita 09-09-2020.. 
  54. Marx, C.; H. P. Mörgeli, S. Büchi, T. Stoll (30-05-2007). “Are there associations of health status, disease activity and damage in SLE patients?---Results of a study of a cohort of a Swiss specialized outpatient clinic”, Praxis (Bern. 1994) (en) 96 (22), p. 895–899. doi:10.1024/1661-8157.96.22.895. Alirita 09-09-2020.. 
  55. Sutcliffe, N.; Clarke A.E., Levinton C., Frost C., Gordon C., Isenberg D.A. (01-11-1999). “Associates of health status in patients with systemic lupus erythematosus”, The Journal of Rheumatology (en) 26 (11), p. 2352–2356. Alirita 09-09-2020.. 
  56. Dobkin, P. L.; D. Da Costa, M. Dritsa, P. R. Fortin, J. L. Senécal, J. R. Goulet, D. Choquette, E. Rich, A. Beaulieu, A. Cividino, S. Edworthy, S. Barr, S. Ensworth, J. M. Esdaile, D. Gladman, D. Smith, M. Zummer, A. E. Clarke (12-1999). “Quality of life in systemic lupus erythematosus patients during more and less active disease states: differential contributors to mental and physical health”, Arthritis Care & Research (en) 12 (6), p. 401–410. doi:[[doi:10.1002%2F1529-0131%28199912%2912%3A6%3C401%3A%3Aaid-art8%3E3.0.co%3B2-f|10.1002/1529-0131(199912)12:6<401::aid-art8>3.0.co;2-f]]. Alirita 09-09-2020.. 
  57. Zhu, Tracy Y.; Lai-Shan Tam, Vivian W.Y. Lee, Kenneth K. Lee and Edmund K. Li (03-2010). “Relationship Between Flare and Health-related Quality Of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus”, The Journal of Rheumatology (en) 37 (3), p. 568–573. doi:10.3899/jrheum.090876. Alirita 09-09-2020.. 
  58. Doria, A.; S. Rinaldi, M. Ermani, F. Salaffi, L. Iaccarino, A. Ghirardello, S. Zampieri, S. Della Libera, G. Perini, S. Todesco (12-2004). “Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus. II. Role of clinical, immunological and psychological determinants”, Rheumatology (en) 43 (12), p. 1580–1586. doi:10.1093/rheumatology/keh392. Alirita 09-09-2020.. 
  59. Barnado, A.; L. Wheless, A. K. Meyer, G. S. Gilkeson, D. L. Kamen (4-2012). “Quality of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with related controls within a unique African American population”, Lupus (en) 21 (5), p. 563–569. doi:10.1177/0961203311426154. Alirita 09-09-2020.. 
  60. Strand, V.; Chu A. (9-2011). “Generic Versus Disease-specific Measures of Health-related Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus”, The Journal of Rheumatolog (en) 38 (9), p. 1821–1823. doi:10.3899/jrheum.110766. Alirita 09-09-2020.. 
  61. Robb-Nicholson, L. C.; L. Daltroy, H. Eaton, V. Gall, E. Wright, L. H. Hartley, P. H. Schur, M. H. Liang (12-1989). “Effects of aerobic conditioning in lupus fatigue: a pilot study”, British journal of rheumatology (en) 28 (6), p. 500–505. doi:10.1093/rheumatology/28.6.500. Alirita 10-09-2020.. 
  62. Tench, C. M.; J. McCarthy, I. McCurdie, P. D. White, D. P. D'Cruz (9-2003). “Fatigue in systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial of exercise”, Rheumatology (en) 42 (9), p. 1050–1054. doi:10.1093/rheumatology/keg289. Alirita 10-09-2020.. 
  63. Navarrete-Navarrete, N.; M. I. Peralta-Ramírez, J. M. Sabio, I. Martínez-Egea, A. Santos-Ruiz, J. Jiménez-Alonso (12-2010). “Quality-of-life predictor factors in patients with SLE and their modification after cognitive behavioural therapy”, Lupus (en) 19 (14), p. 1632–1639. doi:10.1177/0961203310378413. Alirita 10-09-2020.. 
  64. Jolly, M.; L. Galicier, O. Aumaître, C. Francès, V. Le Guern, F. Lioté, A. Smail, N. Limal, L. Perard, H. Desmurs-Clavel, D. L. T H Boutin, B. Asli, J.-E. Kahn, J. Pourrat, L. Sailler, F. Ackermann, T. Papo, K. Sacré, O. Fain, J. Stirnemann, P. Cacoub, M. Jallouli, G. Leroux, J. Cohen-Bittan, J.-S. Hulot, S. Arora, Z. Amour, J.-C. Piette, N. Costedoat-Chalumeau, PLUS group (6-2016). “Quality of life in systemic lupus erythematosus: description in a cohort of French patients and association with blood hydroxychloroquine levels”, Lupus (en) 25 (7), p. 735–740. doi:10.1177/0961203315627200. Alirita 10-09-2020.. 
  65. Thumboo, Julian; Vibeke Strand (02-2007). “Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: an update”, Annals, Academy of Medicine, Singapore (en) 36 (2), p. 115–122. Alirita 10-09-2020.. 
  66. Medeiros, Marta Maria C.; Ana Paula T. Menezes, Virgínia Angélica Silveira, Fernanda Nogueira H. Ferreira (4-2008). “Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus and its relationship with cyclophosphamide pulse therapy”, European Journal of Internal Medicine (en) 19 (2), p. 122–128. doi:10.1016/j.ejim.2007.06.012. Alirita 10-09-2020.. 
  67. Griffiths, Bridget; Paul Emery, Vicky Ryan, David Isenberg, Mohammed Akil, Robert Thompson, Peter Maddison, Ian D Griffiths, Alice Lorenzi, Sarah Miles, Deva Situnayake, Lee Suan Teh, Mike Plant, Christina Hallengren, Ola Nived, Gunnar Sturfelt, Kuntal Chakravarty, Tim Tait, Caroline Gordon (4-2010). “The BILAG multi-centre open randomized controlled trial comparing ciclosporin vs azathioprine in patients with severe SLE”, Rheumatology (en) 48 (4), p. 723–732. doi:10.1093/rheumatology/kep396. Alirita 10-09-2020.. 
  68. Wilson, E. C. F.; D. R. W. Jayne, E. Dellow, R. J. Fordham (7-2007). “The cost-effectiveness of mycophenolate mofetil as firstline therapy in active lupus nephritis”, Rheumatology (en) 46 (7), p. 1096–1101. doi:10.1093/rheumatology/kem054. Alirita 10-09-2020.. 
  69. Tanaka, Yoshiya; Kazuhiko Yamamoto, Tsutomu Takeuchi, Norihiro Nishimoto, Nobuyuki Miyasaka, Takayuki Sumida, Yoshihito Shima, Kazuki Takada, Isao Matsumoto, Kazuyoshi Saito, Takao Koike (2007). “A multicenter phase I/II trial of rituximab for refractory systemic lupus erythematosus”, Modern Rheumatology (en) 17 (3), p. 191–197. doi:10.1007/s10165-007-0565-z. Alirita 10-09-2020.. 
  70. Wallace, Daniel J.; William Stohl, Richard A. Furie, Jeffrey R. Lisse, James D. McKay, Joan T. Merrill, Michelle A. Petri, Ellen M. Ginzler, W. Winn Chatham, W. Joseph McCune, Vivian Fernandez, Marc R. Chevrier, Z. John Zhong, William W. Freimuth (15-09-2009). “A phase II, randomized, double‐blind, placebo‐controlled, dose‐ranging study of belimumab in patients with active systemic lupus erythematosus”, Arthritis Care & Research (en) 61 (9), p. 1168–1178. doi:10.1002/art.24699. Alirita 10-09-2020.. 
  71. Furie, Richard; Michelle Petri, Omid Zamani Ricard Cervera, Daniel J. Wallace, Dana Tegzová, Jorge Sanchez‐Guerrero, Andreas Schwarting, Joan T. Merrill, W. Winn Chatham, William Stohl, Ellen M. Ginzler, Douglas R. Hough, Z. John Zhong, William Freimuth, Ronald F. van Vollenhoven, BLISS‐76 Study Group (12-2011). “A phase III, randomized, placebo‐controlled study of belimumab, a monoclonal antibody that inhibits B lymphocyte stimulator, in patients with systemic lupus erythematosu”, Arthritis & Rheumatology (en) 63 (12), p. 3918–3930. doi:10.1002/art.30613. Alirita 10-09-2020.. 
  72. van Vollenhoven, Ronald F.; Ioannis Parodis, Adrian Levitsky (6-2013). “Biologics in SLE: towards new approaches”, Best Practice & Research: Clinical Rheumatology (en) 27 (3), p. 341–349. doi:10.1016/j.berh.2013.07.006. Alirita 10-09-2020.. 
  73. ACCESS Trial Group (11-2014). “Treatment of lupus nephritis with abatacept: the Abatacept and Cyclophosphamide Combination Efficacy and Safety Study”, Arthritis & Rheumatology (en) 66 (11), p. 3096–3104. doi:10.1002/art.38790. Alirita 10-09-2020.. 
  74. Szepietowski, Jacek C.; Surasak Nilganuwong, Anna Wozniacka, Annegret Kuhn, Filippa Nyberg, Ronald F. van Vollenhoven, Anders A. Bengtsson, Adam Reich, Dick E. de Vries, Bart van Hartingsveldt, Donald W. Robinson Jr., Robert Gordon, Benjamin Hsu (10-2013). “Phase I, randomized, double-blind, placebo-controlled, multiple intravenous, dose-ascending study of sirukumab in cutaneous or systemic lupus erythematosus”, Arthritis & Rheumatology (en) 65 (10), p. 2661–2671. doi:10.1002/art.38091. Alirita 10-09-2020.. 
  75. Hanly, J. G. (1997). “Disease activity, cumulative damage and quality of life in systematic lupus erythematosus: results of a cross-sectional study”, Lupus (en) 66 (3), p. 243–247. doi:10.1002/art.38091. Alirita 10-09-2020.. 
  76. Thumboo, J.; P. H. Feng, M. L. Boey, C. H. Soh, S. Thio, K. Y. Fong (2000). “Validation of the Chinese SF-36 for quality of life assessment in patients with systemic lupus erythematosus”, Lupus (en) 9 (9), p. 708–712. doi:10.1191/096120300673421268. Alirita 14-09-2020.. 
  77. Touma, Zahi; Dafna D. Gladman, Dominique Ibañez, Murray B. Urowitz (7-2011). “Is There an Advantage Over SF-36 with a Quality of Life Measure That Is Specific to Systemic Lupus Erythematosus?”, The Journal of Rheumatology (en) 39 (9), p. 1898–1905. doi:10.3899/jrheum.110007. Alirita 14-09-2020..